Madame, Monsieur,
La Journée Nationale d’Information sur le Myélome Multiple est un lieu de rencontres et d’échanges privilégiés sur le myélome et sa prise en charge. Cette journée est pour l’AF3M, première et unique association en France regroupant les malades du myélome multiple, l’occasion de pouvoir multiplier les échanges avec les malades et leurs proches.
Très fréquemment désorientés en apprenant qu’ils sont atteints d’un cancer, les patients et leurs proches sont plongés dans un état de questionnement légitime. Ces réunions d’information leur offrent donc une rare opportunité pour discuter de leur vécu de la maladie au quotidien, des problèmes qu’ils ont pu rencontrer face aux différentes étapes de la prise en charge de la maladie, de leurs attentes en termes d’accompagnement et de leurs appréhensions et interrogations face aux traitements et à l’évolution de leur pathologie.
Tous les aspects médicaux sont abordés, mais aussi en seconde partie les aspects liés à l’environnement de la maladie dans un module intitulé "Vivre avec et malgré le myélome", avec des interventions de pratiquants « non-médecins », assistantes sociales, infirmières, en particulier infirmières d'annonce ou psychologues. La prise en charge thérapeutique des sujets jeunes est aussi désormais traitée en réponse à la demande des participants.
Pour la journée 2023 qui se déroulera le 14 octobre, l’AF3M s’est fixé comme objectif pour cette seconde partie d’aborder plus spécifiquement les impacts du Myélome : douleurs, fatigue et anxiété.
Cette journée regroupe habituellement environ 2500 participants à travers la France, répartis à raison de 2/3 de malades, 1/3 de proches de malade.
Afin de mieux connaître votre propre vécu de la maladie au quotidien, l’AF3M a souhaité lancer cette nouvelle enquête auprès des malades du Myélome et également auprès de leurs aidants et en a confié la réalisation à AplusA.
En participant à cette enquête réalisée par l’AF3M, votre anonymat sera garanti à tout moment. Tout ce que vous répondrez sera traité en toute confidentialité, et aucune information délivrée par nos soins ne peut ou ne sera attribuable à votre nom, que ce soit directement ou indirectement. Vos coordonnées ne seront pas divulguées quelles que soient les circonstances.
Vous pouvez à tout moment accéder à vos informations personnelles et les faire rectifier
en contactant AplusA au 0146035452
ou par e-mail dpo@aplusaresearch.com
Cette enquête restera ouverte jusqu’au 31 juillet 2023. Elle est d’une durée de 15 à 20 minutes.
Acceptez-vous de participer à cette étude ?
